« Je suis fière de ce qu’elle est devenue. » Emmanuelle Combier est émue à l’évocation de l’association dont elle a œuvré à la création, et depuis à l’animation auprès d’un vaste réseau d’acteurs bénévoles et malades du cancer. Les Fées papillons est née voilà 10 ans, de son expérience face au cancer et de sa volonté de faire bénéficier quiconque y fait face des bienfaits des thérapies paramédicales. « J’ai rencontré Isabelle Bourgeois, qui à l’époque nourrissait le même projet. » Ainsi ont-elles ensemble acté la création, avec le crédo resté inchangé « Traverser l’expérience du cancer, en faire une force de vie ».
Avancer ensemble
Car l’union fait ici la force, et chaque épreuve endurée par les uns est l’occasion pour les autres d’être présents. Par les mots ou en silence, par le rire ou les larmes, avec beaucoup de bienveillance. Parce qu' »on sait« , décrit Cathy, coordinatrice et elle aussi passée par la maladie. « On sait ce que les autres vivent, car on y est passés nous-mêmes. C’est un vrai poids en moins. » Notamment lorsque, par souci d’épargner les siens, on se tait. On reste debout, et fort… Aménagé dans un local en centre-ville, hors cadre médical – « les hôpitaux, on sature » -, le cocon douillet des Fées accueille près de 200 adhérents – et plus de mille en 10 ans -, trouvant auprès de cette « famille » un lien social parfois rompu avec l’entourage et l’accompagnement de thérapeutes bénévoles. « Une trentaine au total« , proposant en marge de leurs activités respectives une aide aux malades pendant, ou après leur traversée. « Ce peut être de l’hypnose, de l’oncocoiffure, de la sophrologie, de la luminothérapie, du yoga ; jusqu’à l’art créatif, la cuisine et les jeux de société. » Chacun trouvant au gré des rencontres et propositions ce dont il a besoin : tantôt une oreille attentive, ou une solution pour soulager les effets du traitement. Un planning est envoyé tous les mois et chacun s’inscrit à l’activité qui lui fait envie pour une séance au local ou en cabinet, en groupe ou individuel, selon le format choisi par l’intervenant. En fonction, aussi, de la phase, l’endroit des montagnes russes où il se trouve dans son combat contre la maladie. « Un combat, mais plein de batailles… » Aussi a-t-on un jour besoin du collectif pour se sentir porté ; puis un autre d’intimité pour engager un travail sur soi. Notamment autour de l’émotionnel, considéré chez les Fées papillons – et de plus en plus au sein de la communauté scientifique – comme pouvant déclencher un cancer par l’affaiblissement progressif et insidieux du système immunitaire. « On prend souvent conscience d’une colère silencieuse restée tapie des années. Le travail consiste à accepter ce que l’on a vécu. » Relativiser, verbaliser surtout, car « tout ce qui s’exprime ne s’imprime pas« .
L’effet papillon
À l’oreille, le nom de l’association prend aussi tout son sens… Celui d’accompagner la transformation de celles et ceux qui combattent le cancer ou l’ont combattu, jusque dans l’après. « Personne n’en sort indemne, c’est un tsunami. » Si la vie qui reprend peut être vertigineuse, dans son infinité de possibles et sa quête de nouveaux repères, il est une certitude commune à tous. « On sait ce qu’on ne veut plus. Même sans avoir vraiment travaillé sur soi. » La vie – rythmée par les rendez-vous médicaux, examens, séances de chimio, son corps qui tient et se bat comme un bon petit soldat – d’un coup s’arrête pour reprendre des couleurs. Mais dedans, tout a changé. « L’entourage vous considère comme guéri, alors que tout est encore là. Trop frais… Du jour au lendemain, on ne reconnaît pas la personne que l’on est devenue. Ce peut être source d’incompréhension, de tension. » Ainsi l’association accueille-t-elle aussi les aidants soucieux d’accompagner au mieux leur proche. « Beaucoup ne se sentent pas légitimes et ont peur de prendre la place d’un malade.«
Octobre rose
Le combat contre le cancer est intemporel, mais octobre constitue un mois de visibilité pour la cause et mobilise bien au-delà des instances engagées toute l’année. « Ça représente 60 % de nos revenus. » Nombreuses sont les structures, quelle que soit leur activité au départ, qui organisent un événement pour l’occasion et reversent leurs bénéfices aux Fées papillons. « Les clubs sportifs ou associations qui souhaitent organiser une journée de sensibilisation ou tout rendez-vous festif en soutien peuvent bien entendu nous solliciter. » Les bénévoles des Fées, quant à eux, maximisent leur présence terrain pour informer le public et présenter leurs actions. Octobre rose, donc, mais aussi Movember et Mars bleu. « Car le cancer nous touche tous, de près ou de loin.«
Le programme
• Jeudi 2 octobre, à 19 h 30 : projection du film La Tresse au cinéma Pathé de Mâcon, avec stand des Fées papillons, témoignages…
• Samedi 4 octobre, de 9 h à 12 h : matinée sensibilisation/prévention à la salle polyvalente de Bâgé-le-Châtel (en collaboration avec la maison de santé de Bâgé)
• Samedi 11 octobre, de 9 h à 13 h : marche et stands de sensibilisation à Viré (événement organisé par la Fédération des chasseurs de Saône-et-Loire)
• Vendredi 24 octobre : projection du film Noces de cendres ou le tragique destin de Charles Dorel à l’amphithéâtre Guillemin de Mâcon – une dizaine d’adhérentes des Fées papillons sont figurantes – et pot de l’amitié servi aux Petites cantines (projet conjoint avec l’association Théâtre, culture et handicap)
Les Fées papillons
1608, avenue Charles-de-Gaulle à Mâcon
06 77 21 23 83 – asso.lesfeespapillons71@gmail.com – www.lesfeespapillons71.com