Au sein de la 5e compagnie de l’Ecole de gendarmerie de Chaumont, le choix du défi social s’est imposé comme une évidence, guidé par une rencontre profondément humaine et marquante.
L’une des élèves a en effet été en contact direct avec le père d’une petite fille, Lilas, atteinte d’une maladie extrêmement grave. Cet homme, gendarme lui aussi, incarne à la fois le courage professionnel et la force personnelle face à l’épreuve. Son histoire, celle de sa famille, et le combat de Lilas ont profondément touché l’ensemble de la compagnie.
C’est dans cet esprit qu’ils ont décidé de soutenir l’association « Des paillettes pour Lilas ». Au-delà d’un simple engagement, ce défi représente une véritable mission de cœur. Il s’inscrit pleinement dans les valeurs fondamentales de la gendarmerie : la solidarité, la cohésion et l’esprit de corps.
S’unir pour Lilas, c’est rappeler que derrière l’uniforme se trouvent des femmes et des hommes animés par l’entraide et l’humanité. C’est transformer la cohésion en action concrète, et montrer que la fraternité qui nous lie dépasse largement le cadre de la formation d’élève gendarme.
À travers ce défi, la 5º compagnie affirme sa volonté d’agir ensemble, avec détermination et générosité, pour apporter, à notre échelle, un peu de lumière et d’espoir dans le combat de Lilas et de sa famille.
L’association est née, au mois de janvier 2026, d’un immense élan de solidarité ainsi que de l’amour de parents à leur enfant. Cette association a pour but d’alléger le quotidien de la petite Lilas dans le combat face à la maladie.
Née en septembre 2021, Lilas a aujourd’hui 4 ans. Le 30 mai 2022, le verdict tombe : Elle est atteinte du syndrome CDG-COG7. Suivie au centre hospitalier de Dijon, la famille fait de nombreux allers-retours entre l’hopital et son domicile.
Le syndrome de Lilas est si rare que peu de personnes le connaissent. Il fait parti des CDG (Congenital Disorders of Glycolysation), un groupe de maladie génétiques rares dues a des anomalies de la glycolysation des protéines et des lipides. Il est présent dès la naissance et a de nombreuses conséquences pour les enfants porteurs du CDG COG7.
Chez une personne atteinte du syndrome CDG COG7, une petite erreur dans le code génétique empêche cette usine de fonctionner correctement. Les »étiquettes » sont mal assemblées ou absentes. Le résultat ? Les protéines sont bien fabriquées, mais sans leur étiquette de finition, elles ne savent pas où aller ni comment agir, ou elles se dégradent trop vite. C’est comme expédier des milliers de colis vitaux sans écrire l’adresse sur la boîte.
Parce que ces protéines « étiquetées » sont indispensables au fonctionnement de chaque organe, le syndrome CDG COG7 est une maladie dite multi-systémique. Elle ne touche pas qu’un seul organe, mais impacte l’ensemble du développement : système neurologique, équilibre, motricité, et organes vitaux.
Face à une maladie si rare (maladie orpheline absolue), il n’existe aucun traitement curatif standard, ni protocole de soins balisé. La majorité des équipements nécéssaire ne sont pas pris en charge et demande de grandes ressources financières.
Chaque jour Lilas grandit et le matériel et les soins doivent être inventés
et adaptés sur mesure.
L’association tend à apporter une aide financière à Lilas et sa famille afin de concrétiser leur projet d’achat d’une tablette oculaire, qui lui permettra de s’exprimer, de mettre de la musique ou encore de jouer. Ces besoins essentiels aux enfants sont aujourd’hui impossibles pour Lilas a cause du syndrome.
Pour en apprendre plus et apporter votre aide :
https://www.fondationmg.fr/don/solidarite-des-paillettes-pour-lilas